La 46 de ani, Ekaterina Aronova din Novosibirsk crește singură trei băieți de 15 ani cu paralizie cerebrală infantilă, incapabili să trăiască vreodată independent. Ekaterina nu doar crește copiii și are grijă de ei, în fiecare zi aceasta luptă pentru viața lor mai de calitate. Pe ordinea de zi de astăzi este să se asigure că băieții pot primi o educație secundară completă într-o școală cu un mediu accesibil.
Pe fiul cel mare al Ekaterinei îl cheamă Petea. Din punct de vedere al condiției fizice și intelectuale, este cel mai dificil copil. Băiatul practic nu poate face nimic singur, fie să meargă, fie să stea în picioare, fie să stea pe scaun, fie să se întoarcă. Are o tensiune musculară atât de mare încât orice activitate îi este inaccesibilă. Nu poate scrie cu un pix și nici să țină o lingură.
Medicii au spus că Petea nu va putea niciodată să înțeleagă limba vorbită. Și cu atât mai mult să vorbească independent. Dar s-au înșelat. Acum Petea are aproape 16 ani și îi place foarte mult să comunice. „Îi place să complimenteze femeile, așa că întotdeauna le câștigă inimile!” râde Ekaterina. Aceasta spune că Petea are cea mai bună inimă: se îngrijorează constant și are grijă de toată lumea.
De la vârsta de 11 ani, băiatul este interesat de sensul existenței sale și se gândește la modul în care îi poate ajuta pe ceilalți
Îi plac muzica și experiențele noi. Prin urmare, mama trebuie să organizeze tot timpul un program cultural pentru fiul ei: să invite oaspeți, să meargă la concerte și la teatru.
Numele fiului cel mijlociu este Andrei. În copilărie, a fost cel mai slab: în primele luni de viață, băiatul a avut apnee. Când mama i-a întrebat de ce se întâmplă asta, medicii au dat din umeri: „Ce vreți? Organele și sistemele profund neformate”. Odată, într-o discuție cu soțul Ekaterinei, șeful secției spitalului neurologic a spus: „Andrei nu va trăi. Și chiar dacă supraviețuiește, va fi un prost”.
Dar și aici doctorii s-au înșelat. Andrei a devenit un adolescent activ și determinat, care știe mereu ce vrea și cum poate să realizeze asta.
Potrivit mamei, copilul cel mijlociu este „foarte contrastant” în comparație cu ceilalți frați. Aceștia au piele mai închisă, iar Andrei are ochii, părul și pielea deschise la culoare. Îi displace categoric tot ceea ce iubesc frații săi, de la mâncare până la concerte și teatre. „El este Baba Iaga în familia noastră, este întotdeauna împotriva”, spune Ekaterina. Dacă Petea și Pașa (fiul cel mic) au un caracter umanitar, Andrei iubește matematica și tehnica. Are propriul său canal de YouTube, unde încarcă explicații ale jocurilor pe calculator. Și cunoaște caracteristicile tehnice ale aproape tuturor mașinilor și smartphone-urilor existente.
Pașa este fratele mai mic din cei trei. Când s-a născut, avea doar 800 de grame. Soțul Ekaterinei a spus: „Ce înseamnă 800 de grame? Aceasta este o pâine neagră, care încape pe palmă. Așa a fost Pașa al nostru!” Ekaterinei însăși i s-a părut că, după ce s-a născut, Pașa era foarte dulce, amuzant și nu s-a asemănat deloc cu o ființă umană: „Urechile îi erau îndoite ca găluștele într-un mănunchi”. Însă cel mai mic băiat s-a dezvoltat cel mai rapid.
La vârsta de doi ani, știa deja să vorbească în construcții destul de complexe, să memoreze episode întregi ale desenelor animate și a învățat să citească foarte devreme.
Cu timpul, s-a interesat de asimilarea informațiilor sub orice formă: cărți, filme, articole. Și când a ajuns pe internet, întrebările lui de căutare au șocat-o pe mama mea. Băiatul a citit despre inaugurarea lui Putin, a urmărit lecții de portugheză și închinare în biserica armeană, a ascultat un interviu cu Elisabeta a II-a în engleză.
Gama de interese a lui Pașa este incredibil de largă. Dar acum se concentrează cel mai mult pe un singur lucru - să învețe limba engleză. Băiatul visează să-l stăpânească la perfecție și să devină profesor.
Ekaterina povestește:
Sarcina mea a fost dorită și planificată. Presimțirea că am rămas însărcinată m-a prins în vacanță. La întoarcerea acasă mi-am făcut o ecografie, iar suspiciunile mi-au fost confirmate. Doctorul a spus că voi avea gemeni. Și jumătate din sarcină am trăit cu senzația minunată că voi avea gemeni.
În timpul sarcinii, am fost destul de disciplinată, am îndeplinit toate cerințele medicului, am încercat să duc o viață normală. La 20 de săptămâni am făcut o analiză specială de sânge. Și a arătat niște numere ciudate.
Medicii erau alarmați. Un medic și-a dat seama că trebuia să caute un al treilea copil.
Și apoi la ecografie, un alt medic chiar l-a văzut pe Pașa, care zăcea foarte sus în hipocondru. Atunci am aflat că voi deveni mamă a trei copii. Dar dacă gândul că voi avea gemeni l-am savurat, numărul 3 m-a cam neliniștit. Am încercat să evaluez cu adevărat situația. Nu aveam bunici care să ne ajute. Și aveam doar două brațe și sâni, nu trei. Deci chiar și atunci am știut că va fi dificil. Și în primele două zile am plâns în hohote, neînțelegând cum mă voi descurca.
Dar soțul a reacționat cu umor. Când i-am spus la telefon că vom avea trei copii, mi-a răspuns: „Este de sperat că numărul lor nu va crește cu fiecare ecografie”. M-a ajutat foarte mult această atitudine.
Când aveam aproximativ șase luni, sarcina mea ideală s-a deteriorat brusc, testele au devenit proaste. Medicii au descoperit miocardita – inflamație a mușchiului inimii, chiar am stat la terapie intensivă. Îmi amintesc că la un moment dat stomacul meu a devenit atât de mare încât îmi era greu să respir. Așadar, la următoarea ecografie, medicii au spus că nu mai este timp, trebuia urgent să facem o cezariană. Nici măcar nu s-a pus problema nașterii naturale.
Tripleții s-au născut prematur cu 10 săptămâni. Erau foarte ușoare: 1300 de grame, 1200 de grame și 800 de grame. Prin urmare, am rămas la maternitate până când copiii s-au îngrășat și au ajuns la greutate normală. Nu puteau mânca singuri, așa că la fiecare trei ore extrăgeam lapte, îl turnam într-o seringă de 20 ml și îl dozam într-un tub instalat în gât.
Copiii erau la terapie intensivă în diferite secții, i-am înconjurat în cercuri. Injectez un mililitru, spun un cuvânt bun și merg la următorul.
La două luni de la naștere, am fost externate acasă fără niciun diagnostic teribil. Acum, când îmi amintesc toate acestea, mă gândesc: e bine că în viață totul mi-a fost dat treptat. Nu am știut imediat despre tripleți. Nu am primit diagnosticul imediat. Viața mi-a dat totul în doze, așa că am avut timp să accept totul și să înțeleg cum să merg mai departe.
Starea copiilor s-a schimbat dramatic la vârsta de 7-8 luni după o infecție virală. Era ca și cum cineva în acel moment apăsa butonul „start”, și tensiunea musculară a început să crească, a fost una dintre manifestările evidente ale paraliziei cerebrale infantile. Eu și soțul meu am început să observăm că băieții nu s-au așezat singuri, nu au putut ține obiecte. Și că asta nu pentru că sunt copii timpurii, ci pentru că pur și simplu nu reușesc cumva. Bineînțeles că mai mergeam la doctori și făcusem masaje. Dar aici au început să caute intenționat neurologi cu experiență. La 10 luni a fost confirmat diagnosticul de paralizie cerebrală infantilă.
Gândul „De ce mi s-a întâmplat asta?” mi se învârtea constant în cap și pur și simplu nu mă puteam gândi la nimic altceva.
Dar eu și soțul meu, din cauza lipsei de experiență, eram siguri că vom reuși să facem totul: copiii vor face mai multe cursuri de masaj, vor lua pastile. Și atunci totul va trece cu siguranță. Acum mă gândesc: „Mulțumesc lui Dumnezeu, nu știam atunci că paralizia cerebrală este pentru totdeauna”.
Tocmai această ignoranță a fost cea care m-a ajutat să economisesc măcar puțină forță, să-mi pun toată viața pe pauză și să lămuresc că acum ne vom petrece tot timpul, oportunitățile și economiile de bani doar pentru copiii noștri. Eu și soțul meu știam că vom face orice pentru ca băieții noștri să trăiască în condiții mai bune.
Oboseala cronică a pătruns literalmente în corpul meu. Dar de îndată ce am căzut pe pat și m-am gândit: „Asta e, nu mai pot face asta”, a ajutat tocmai acea legătură dintre mamă și copil. Copiii noștri erau mici, drăguți, amuzanți, zâmbitori. Cum aș fi putut să stau și să fiu tristă când au nevoie de mine?
Soțul meu a fost partenerul meu fidel în această luptă cu diagnosticul. Și-a pus și el viața pe pauză, și-a abandonat interesele. În afară de noi și de munca pentru a-și întreține familia, nu avea nimic.
Cel mai dificil lucru este că toate abilitățile pe care copiii le-au dobândit în mod natural („O, uite, s-a întors!” sau „Deja se târăște singur!”), copiii noștri le au învățat cu greu. Băieții trebuiau să muncească zilnic pentru a realiza ceva. A fost la fel de obositor pentru ei ca și pentru noi.
Cel mai mult, eram îngrijorat că într-o zi vor întreba: „De ce nu suntem ca acei copii?” Dar nu existau astfel de întrebări. Cred că este pentru că au crescut împreună. Și s-au aflat într-o societate de felul lor.
Dar aveau alte întrebări. Nu mai puțin complexe. De exemplu, Petea a întrebat adesea despre sensul vieții. Nu l-a interesat de ce s-a născut așa, a vrut să știe pentru ce s-a născut așa.
Am dezvoltat un anumit sistem de răspunsuri pentru mine. De exemplu, răspund mereu la această întrebare: „Petru, brațele și picioarele nu sunt cel mai important lucru la o persoană. Care crezi că este cel mai important?” Fiindcă mulți îi spun că este bun și amabil, el răspunde: „Bunătate și suflet”. Apoi spun: „Desigur! Aceasta este calitatea principală și definitorie a unei persoane. Și tu ai un suflet bun. Poți influența oamenii făcându-i pe toți mai buni”. Adică duc conversația într-o zonă în care poate fi utilă. Acest lucru îl inspiră foarte mult.
Lui Pașa îi place să fantazeze despre diferite perioade istorice: „Cum aș trăi dacă m-aș fi născut în secolul XVIII?” Și din anumite motive nu visează niciodată să fie sănătos. Doar simulează diferite situații din alte epoci.
„Îți amintești, tata și cu mine…”
În 2015, soțul meu a murit. Avea ulcer la stomac și ciroză hepatică virală. Avea nevoie de un transfer, dar nu a reușit.
Băieții s-a îndepărtat de tatăl lor treptat. Mai întâi acesta a fost internat la spital - au încetat să-l mai vadă acasă. Apoi au vorbit doar la telefon. Apoi nu a mai putut vorbi, le-am dat eu informații despre el.
Mi se pare că băieții au noroc că au avut un astfel de tată. Le-a arătat cât de important este să fii om, să ai o educație, să-i ajuți pe ceilalți. Băieții au multe amintiri vii despre tatăl lor. Ei spun adesea: „Îți amintești, tata și cu mine...” Acest lucru este deosebit de valoros pentru mine.
Până în clasa IV, băieții noștri au studiat la școala “Raza Siberiană”. Îmi amintesc cu drag de această școală pentru că era un mediu frumos echipat și accesibil. Profesorii au fost profesori cu o vastă experiență de lucru cu copii cu diferite caracteristici de dezvoltare.
Și apoi s-a dovedit că în imensul oraș Novosibirsk, al treilea oraș ca mărime din țara noastră, nu există opțiuni pentru continuarea educației cu normă întreagă pentru copiii în scaune cu roți.
Ni s-a oferit singura variantă posibilă - și s-a dovedit a fi o școală veche cu patru etaje, unde nu existau lifturi. Nu avea niciun rost să cumpere un lift scump, pentru că era nevoie de doar 10 minute pentru a urca și a coborî un singur copil, pe când era o întreagă clasă de copii. Și abia după doi ani am reușit să achiziționăm un lift. De asemenea, școala a trebuit să modifice forma de educație special pentru noi. Acum copiii nu mergeau la clase, ci stăteau într-una, veneau profesorii la ei.
Acum băieții termină clasa a IX-a.
Viața îmi poate aduce diferite surprize. Prin urmare, mi-aș dori să mă aflu mai des într-o stare plină de energie, să am putere, energie, inspirație.
De trei ori noi cu băieții am mers în străinătate: o dată - pentru reabilitare, iar celelalte două - la invitația unor necunoscuți (pe atunci). Ceea ce părea imposibil a devenit deodată realitate. Pentru ca băieții să ducă o viață activă și plină de evenimente, familia noastră are doi asistenți. Sunt brațele și picioarele băieților.
Sunt recunoscătoare că sunt alături de noi de când am fost la maternitate. Au lucrat cu soțul meu, au rămas apropiați în cele mai grele momente ale vieții, nu le-a fost frică de dificultăți, de schimbări în volumul muncii și al salariului. Joacă un rol important în viața băieților mei. Au sentimente foarte călduroase și sincere unii pentru ceilalți.
Am întâlnit multe persoane care sunt gata să ne ajute și să ne ofere cele mai neobișnuite soluții. S-a dovedit că zborul în locuri atât de îndepărtate nu este atât de înfricoșător.
Mi-aș dori ca băieții să trăiască în atmosfera pe care am creat-o și să nu le simtă limitările, astfel încât oamenii să fie deschiși față de ei, ca totul să se rezolve ușor și corect. Și pentru asta ai nevoie doar de o resursă internă, pentru că tot ce li se întâmplă acum se întâmplă prin mine. Am nevoie de putere pentru asta, doar să le am! Dar cel mai important este să trăiești, să iubești și să nu renunți.